Doktoren zijn fantastisch, ze kunnen mensen genezen en het is geweldig als ze je kunnen helpen in een moeilijk proces. Alleen soms pas je niet in hun plaatje en weten ze ook niet wat er aan de hand is en dan wordt het lastig.

Ik was zo’n patiënt en dat was niet altijd gemakkelijk. De uitspraken die ik soms heb gekregen waren vreselijk. Vooral als je bedenkt dat je vaak met je handen in je haar bij ze komt, omdat je het zelf ook niet weet. En ook al weet je vaak dat ze geen gelijk hebben, toch kwam een aantal uitspraken keihard binnen en heb ik er lang last van gehad.

Ga naar de psych

Zo was er een neuropsycholoog waarvan ik hoopte dat ze me eindelijk duidelijkheid zou kunnen geven over al mijn vreemde cognitieve klachten. Ik kon bijvoorbeeld geen normaal gesprek meer voeren of Engels spreken, behoorlijk eng vond ik dat. Dus vol verwachting kwam ik in het ziekenhuis aan. Een hele zware dag volgde vol testjes, die ik bijna niet kon volhouden. Daarna lag ik twee weken compleet uitgeput in bed. Toen ik voor de uitslag kwam was haar conclusie keihard: “Je uitslagen zijn onder gemiddeld, maar dit komt omdat je niet je best hebt gedaan. Je vindt het fijn verzorgd te worden, dus je houdt je klachten daarvoor zelf in stand. Voor een revalidatietraject vind ik je geen geschikte kandidaat. Het enige advies dat ik kan geven is; ga naar een goede psycholoog” 

Ik wist aan alle kanten dat ze totaal ongelijk had, maar toch heb ik er jaren last van gehad. Stom hoe zoiets je totaal kan breken.

Geraniums

Een paar jaar later moest ik helaas mijn droombaan opgeven omdat ik lichamelijk helemaal op was. Een vreselijk moeilijke beslissing die ik alleen had kunnen nemen met behulp van aardig wat sessies bij een psycholoog. Op dat moment was de chronische pijn zo erg aanwezig, dat ik letterlijk geen stap meer kon zetten. Een bezoekje aan de huisarts om dit te bespreken en mijn beslissing te stoppen met werken kenbaar te maken leverde de volgende uitspraak op:  “Ben je niet wat te jong om achter de geraniums te gaan zitten?” Ik was blij toen ik van huisarts kon veranderen.

Ongeloofwaardig

Ook het UWV stond altijd garant voor tenenkrommende gesprekken. Eén arts was nog behoorlijk vriendelijk en zei het heel eerlijk: “Kijk, je moet het eens van mijn kant bekijken. Als je been gebroken is kan ik dat zien. Nu zie ik niks en om te weten of je de waarheid spreekt moet ik iemand een dag met je mee laten lopen. Dat is natuurlijk onbegonnen werk en kost teveel geld. Dus ik kan niet anders dan concluderen dat het niet objectief meetbaar is.” Eerlijk was het wel, maar ik had er natuurlijk niks aan. Een andere arts was minder vriendelijk. Ze nam niks van me aan en vroeg constant op een heel negatieve manier door. Toen ik uiteindelijk heel eerlijk vertelde hoe mijn leven eruit zag en ik me daarvoor eigenlijk schaamde omdat het zo erg was, kon ik niet op veel sympathie rekenen. Haar reactie? “Vind je zelf ook niet dat dit wel heel ongeloofwaardig klinkt?”

En weg was mijn uitkering………..

Het lastigste vond ik nog wel dat ik vaak te verslagen was om er goed tegenin te gaan. Je zit in een complete afhankelijkheidspositie en voelt je fysiek heel slecht, anders was je er niet. Soms werd ik emotioneel tijdens zo’n gesprek en dan zag je de bevestiging in hun ogen, zie je wel, ze is gewoon labiel en moet naar een psycholoog. Ongelooflijk frustrerend.

Lang leve België

Gelukkig kwam ik natuurlijk ook wel fijne artsen en hulpverleners tegen. Vooral in België waren ze fantastisch. Waar ik in Nederland al die jaren had stil gestaan, ging het in België met een sneltreinvaart. Ook zij wisten het niet, maar zochten wel mee. En hielpen me verder door te luisteren, mee te denken en soms zelfs oplossingen te vinden. Zo vonden we na een zoektocht een goede pil tegen mijn chronische pijn en kwamen ze erachter dat ik evenwichtsproblemen had waarvoor ook medicatie bestond. Dus met een paar pillen per dag had ik in een keer een soort van leven terug. Wat was ik deze artsen dankbaar, vooral na mijn eerdere ervaringen!

LEES HIER DEEL 1 HOE HET ALLEMAAL BEGON

EN HIER STELT MYRTHE ZICH VOOR EN VERTELT MEER OVER HAAR LEVEN

————————————————————————————————–

Een post concussion disorder is de term voor de klachten die patiënten houden als ze niet goed herstellen van een hersenschudding. De klachten zijn enorm divers en het verschilt erg per patiënt, maar de gevolgen zijn vaak heftig. Het is heel lastig om een compleet beeld van mijn klachten te geven, maar dit is een kleine illustratie.

Bij mij persoonlijk betekende het de eerste jaren dat ik bijv. hoofdpijn had alsof mijn schedel openbarstte, met een zonnebril op mijn hoofd en de gordijnen dicht binnen in huis rondliep, het bijna onhoorbare geluid van een koelkast of computer door merg en been ging, ik me moest stabiliseren aan meubels als ik opstond omdat ik zo duizelig was en dat ik niet ging eten en drinken als het niet naast me klaar stond omdat het teveel moeite kostte om het te maken of op te halen. Ik heb ook een aantal jaren enorm heftige chronische pijn gehad die ervoor zorgde dat ik de meeste dagen met ondraaglijke pijn in bed lag. Uiteindelijk is de intensiteit van de klachten afgenomen door de tijd en het aanpassen van mijn leven. De klachten die na dertien jaar nog altijd aanwezig waren was ten eerste een chronische vermoeidheid. Ik was altijd elke dag super moe, van opstaan tot naar bed gaan, alles kostte teveel moeite en zonder middagslaapje kon ik sowieso de dag niet doorkomen. Daarnaast was ik altijd snel duizelig, ondanks mijn dagelijkse medicatie daarvoor. Verder had ik heel veel moeite met cognitieve taken, ik kon niks organiseren, ik kon niet koken, ik kon geen boodschappen doen, ik had heel veel moeite met rijden, ik kon niet rekenen en alles was heel snel teveel. Ik kon gelukkig soms over mijn grenzen heen gaan, omdat mijn adrenaline het dan overnam. Zo kon ik toch een leven hebben en aan activiteiten meedoen, maar achteraf kreeg ik altijd een ‘rekening’ gepresenteerd in de vorm van dagen/ weken in bed.

mm
As Salam Alaykom, Ik ben Myrthe en woon sinds 2014 in het midden oosten. Eerst in Saoedi-Arabië en nu in Qatar. Met een man als piloot wist ik dat we een internationaal leven zouden krijgen en dat bevalt ons erg goed. Ik schrijf voor De Wereldwijven graag over alledaagse dingen die in het buitenland net even anders gaan.