Waarom moest dit allemaal gebeuren en ben ik je op 65-jarige leeftijd al kwijtgeraakt? Eigenlijk al elf jaar eerder…Ik was net 26, alweer enige jaren daarvoor had ik het ouderlijk nest verlaten en werd ik als medische vraagbaak gezien in de familie. En niet alleen als medische vraagbaak als ik verder denk…

Mijn moeder legde bij voorkeur vooral veel van haar problemen bij me neer. Iets wat ik boven alles vermijd in de opvoeding van mijn eigen kinderen nu. Als kind ben je graag bereid de verantwoordelijkheid voor iets te dragen en stap je met al je loyaliteit zo liefdevol dat wak in.

Mijn vader op een voetstuk

Maar waarom moest jij nu net die rotziekte ontwikkelen? Ik had je als kind ‘hoog in mijn vaandel staan’. Je was altijd aan het werk, dat dan weer wel, maar in mijn ogen was jij toch wel die wijze man. Rationeel bijzonder intelligent, goed verzorgd en gekleed, zeer beschaafd en respectvol jegens anderen, begenadigd schrijver en spreker en bovenal heel erg keurig. Maar daarnaast was je altijd gestresst, kon je weinig hebben van kind-gedrag en ging het goed tussen ons wanneer ik ‘in de pas’ liep. Je had echter de pech dat ik dat niet geheel naar jouw maatstaven deed. Niet geheel, ik was een onderhuidse rebel, later zou dat veel meer aan de oppervlakte komen.

En toen was daar Alzheimer

Maar waarom nou jij? Verdomme. Hebben wij ooit een zinnig volwassen gesprek kunnen voeren, van mens tot mens ? Waarom verdween je in je hoofd net toen ik jou zo het hardste nodig had? Toen ik mijn eerste schreden binnen het bedrijfsleven zette, de wereld waarin jij zo gepokt en gemazeld was ? De enige die ik echt vertrouwde en van wie ik het gevoel had dat hij me wel begreep, was onbereikbaar voor commentaar. De ziekte van Alzheimer….drie jaar lang hebben we gezocht naar het woord, wat weer gaf wat er aan de hand was.

Bijzonder intelligente mensen zoals jij, weten lang de schijn op te houden, ook naar ons toe. Je moet in staat zijn, het subtiel veranderende gedrag te kunnen waarnemen. Je klaagde over dat je overal post-its had hangen, dat je dingen vergat, maar hé je bekleedde naast de rol van financieel directeur van een grote groeiende organisatie, tal van andere rollen in andere organisaties. Je was alleen maar aan het werk.

De koek was op

En toen ineens was de koek op en zat je als een huilend hoopje mens ineengedoken in je bed. Jij? Aan het huilen? Dat vond je altijd een vorm van zwakte en nu had je het zelf en kon je er niets tegen doen. Al in een vroeg stadium was er de dagbehandeling beschikbaar, toentertijd de eerste voor jonge mensen met dementie. Je ging er naar toe, zag zelf het nut er niet zo van in maar goed. Al gauw kreeg ik de indruk dat je het zag als vervangend werk. Bij tijd en wijlen vroeg ik hoe het ging ‘op de zaak’ en dan antwoordde je steevast: ‘Ja hoor, het is wel allemaal leuk en aardig, maar dat wordt natuurlijk nooit wat met die tent.’

Nee commercieel gezien was er natuurlijk niet veel te behalen in dat voorstadium van het verpleeghuis. We hoorden andere anekdotes. Zodra er jaarverslagen op de afdeling lagen, liep je ermee onder je arm. Dat was tenminste de bekende kost voor je! Door iedereen in het voorbijgaan werd je steevast aangesproken met directeur en zie, je ging er rechter van lopen.

Werken voor de goede zaak

Op een gegeven moment was er een ‘hoofden-vergadering’ waar jij lucht van kreeg, je liep natuurlijk de vergaderzaal binnen en nam plaats aan de tafel. En gelukkig liet iedereen je begaan en je kreeg zelfs nog de notulen van de vorige keer voorgeschoteld. Toen iedereen zat was jij de eerste die een vraag stelde: ‘We hebben toch wel een agenda hè?’ En daarmee had je de lachers op je hand, zoals altijd.

Je hebt de hele vergadering erbij gezeten, en heel even was je weer terug in datgene wat je altijd al het liefste deed: werken voor de ‘goede’ zaak. Ik heb je ook altijd blijvend als normaal behandeld, voor mij veranderde je je niet. Ja oké, je geheugen liet je dan wel in de steek, je vroeg 80x hetzelfde maar ik focuste me altijd op die momenten dat je wel alert en bereikbaar was, in de hoop je daar toch nog langer te kunnen houden.

Voor jou doe ik dit

Zo merkte ik in Portugal, tijdens onze gezamenlijke vakanties, dat je veel alerter was. Veel levendiger en leek het maar zo of werd je minder door de kwaal ‘getergd’? Het was natuurlijk rustiger, minder prikkels, minder eisen dan die in het normale leven aan je gesteld werden en ik vond je er serieus altijd van opknappen. Ma trouwens ook, maar die kreeg dan ook even ‘lucht’.

We hebben samen wat afgelopen langs het strand hier met slechts het geluid van de golven op de achtergrond. Dan liepen we gewoon in stilte naast elkaar en af en toe kruisten onze blikken en kreeg ik altijd een glimlach, ten teken dat je het naar je zin had.

En toen we daar op een gegeven moment zo liepen, je me aan keek en me vroeg: ‘Maar wat doet nu eigenlijk jouw vader…?’

Ik moest even slikken want die had ik niet zien aankomen, maar herpakte me snel en antwoordde het meest gewenste antwoord: ‘Mijn vader?
Dat is een harde werker. Alles wat ie doet, daar zet ie voor 100% zijn schouders onder!’ ‘Fijne vent die vader van jou…’ En in stilte vervolgden we weer onze wandeling.

Voor jou doe ik dit, doen wij dit ! Die vakanties in Portugal, omdat het leven gewoon doorgaat. Omdat je dit soort dingen kunt blijven en moet doen. Genieten met elkaar, zo lang mogelijk.

DAAROM organiseert Margaret nu reizen voor mensen met dementie en hun partners. Neem een kijkje op haar website als je interesse hebt!

mm
“Vanaf mijn zevende jaar wist ik dat ik in Portugal wilde zijn.” Ik ben Margaret Krijnen ; met een achtergrond in anesthesie, farmaceutische industrie en transformerende zorgorganisatie ben ik op 41-jarige leeftijd naar Portugal vertrokken. Vanuit Portimão werk ik (met mijn collega’s in Nederland) aan Alegria Health (health toerisme) en hoop ik mijn droom An integrated health village daadwerkelijk gestalte te geven.